Ajută-ne în lupta cu SMA Tip 1

Suma strânsă Completat

Timp rămas 1 an, 2 luni, 6 zile

La doar 11 luni, Victor suferă de SMA TIP 1 (amiotrofie musculară spinală)

O boală genetică rară care atacă celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare. Astfel, pe măsură ce acești neuroni sunt distruși, Victor își pierde capacitatea de a face mișcări simple pe care orice copil de vârsta lui le poate face cu usurință.

victor

Povestea noastră Cum ni s-a schimbat viața?

noi

Bună, noi suntem Adelina și Valentin, părinții unei minuni de copil, Victor, care vă imploră să fiți parte din călătoria lui către o viață firească, independentă, plină de zâmbete, cu pași mărunți, pe care sperăm cu toții că îi va învăța în grabă.


În data de 11.04.2022, universul nostru s-a prăbușit, când am aflat vestea cruntă, aceea că este posibil ca iubitul nostru copil, Victor, care ne bucură fiecare secundă cu ochii lui mari și surâsul delicat, să nu meargă vreodată, să nu mai poată respira singur, sau poate într-o dimineață să nu se mai trezească.

De ce? Pentru că, la doar 11 luni, suferă de SMA (amiotrofie musculară spinală), o boală genetică rară care atacă celule nervoase responsabile de mișcările voluntare. Astfel, pe măsură ce acești neuroni sunt distruși, Victor își pierde capacitatea de a face mișcări simple pe care orice copil de vârsta lui le poate face cu usurință.


Vestea a venit ca un fulger pentru noi, parcă nimic din ce a fost nu mai există, iar singurul lucru ce conta în acel moment era ca totul să fie un vis urât. Dar nu a fost așa, iar tot ce contează acum este ca Victor să fie bine. Și probabil va fi. Cu ajutorul vostru, al oamenilor uimitori care vă alăturați călătoriei noastre în fiecare zi.

victor victor victor victor victor victor
heart

Povestea continuă...

Veștile cumplite au continuat să curgă pentru noi și din păcate, am flat cu durere că tratamentul pentru această afecțiune este unul dintre cele mai scumpe din lume și costă 2.1 milioane de dolari + terapii zilnice (fizioterapie, vojta, hidroterapie, logopedie, terapie ocupațională) + scaune speciale poziționare + verticalizator + premergător + orteze + vizite medicale în alte țări, probabil un total de peste 2.5 milioane de dolari. Este crunt că viața unui copil să depindă de o sumă de bani, însă da, pentru noi și restul părinților de copii cu SMA viața are un preț, unul uriaș pe care sperăm să îl plătim cu ajutorul vostru.

Și nu, știrile dramatice nu aveau să se oprească aici, iar noi în acest moment avem și un termen limită pentru strângerea acelei sume uluitoare, pentru că tratamentul se poate administra doar până la vârsta de 2 ani.


De aici am pornit, prin acest infern am trecut, dar cu credință și speranță, cu susținere și angajament, cu dorința și putere o să reușim imposibilul, pentru că aici este locul în care magia o crează fiecare dintre dumneavoastră. Orice donație, contact, distribuire, mesaj, sfat și îndrumare vor conta enorm pentru noi și Victor, dar mai ales toate acestea îl vor duce cu un pas mai aproape de o copilărie și mai ales de o viață normală.

heart

Contact