Noutăți
E𝐫𝐨𝐢𝐢 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐨𝐫 𝐬𝐮𝐟𝐥𝐞𝐭𝐞 sunteti voi!
Dragilor,
Vă aducem la cunoștință ultimele noutăți privind starea de sănătate a lui Victor. În prezent, el se află în continuare sub supravegherea atentă a medicilor, în urma administrării tratamentul...
Citește mai mult
AM REUSIT!
Și acum începe aventura...
Da, astăzi e ACEA ZI, e ziua în care Victor A ÎNVINS, e ziua în care Zolgensma a devenit o realitate, e ziua în care putem spune împreună AM REUȘIT.
Ne-am permis să visăm la...
Citește mai mult
O noua sansa!
Dragi îngeri,
În urmă cu câteva zile vă spuneam că, de la începutul campaniei noastre de strângere de fonduri, am depus eforturi considerabile pentru a obține tratamentul Zolgensma pentru fiul nostru,...
Citește mai mult
Tic-Tac
Dragi îngeri,
Mâinile îmi tremură, corpul mi se cutremură, inima mea bate cu putere și vă scriu cu inima deschisă, pentru a vă împărtăși cea mai bună veste pe care am primit-o de când ceasul a început...
Citește mai mult
Nu voi uita!
Nu voi uita niciodată ziua în care te-am ținut pentru prima dată în brațe 👩🍼
Cu o zi înainte, am fost doar eu și tatăl tău. Iar pe 19 Mai, dintr-o dată, a apărut un nou pachet de bucurii care ne sch...
Citește mai mult
O noua speranta..
Dragi prieteni,
Vreau să împărtășesc cu voi vestea extraordinară pe care am primit-o astăzi. După o perioadă dificilă și plină de emoții, familia lui Mihaita ne-a anunțat că va dona o sumă de 500.000...
Citește mai mult
Tu ai renunta la o masa in oras pentru salvarea unei vieti?
In zilele cand nu avem kinetoterapie dimineata, incepem cu verticalizarea, pentru ca asa suna viata in amiotrofie musculara spinala. Victor sta minim 1h in fiecare parte a zilei.
Fiecare zi care trece...
Citește mai mult
Doneaza si tu!
Nimic din ce visam ca ar fi copilaria lui Victor nu se pliaza pe situatia actuala…
Ca orice parinte, ne-am facut o multime de ganduri si vise legate de copilaria si viata lui de dupa nastere, vise car...
Citește mai mult
Recuperare zilnica
Orele de kinetorerapie sunt de cele mai multe ori epuizante, mai ales pentru un copil de 1 an, care la aceasta varsta ar trebui sa invete total alte lucruri, nu sa petreaca 5-6 ore de kinetoterapie/ve...
Citește mai mult
Un vis devenit realitate, TU!
Am visat la acest moment toata viata, dragul meu copil.
Tu esti pentru mine un erou, pentru ca lupti cu indarjire pentru fiecare pas ce-l incerci, miscari care pentru ceilalti sunt o normalitate.
Citește mai mult
Lupta continua...
Lupta cu SMA este o batalie continua pentru supravietuire si vindecare. Recuperarea pentru pacientii simptomatici este la fel de importanta ca si tratamentul.
Atrofia musculara spinala este o boala ge...
Citește mai mult
Puterea uniunii!
De la inceputul campaniei ne-am propus sa postam poze cu Victor in care emana fericire, zambet, caldura - pentru ca despre asta ar trebui sa fie viata si asa ni-l dorim in permanenta, si nu poze in ca...
Citește mai mult
Va multumesc!
Stiu ca parintii mei va multumesc zilnic pentru tot efortul pe care il depuneti, si pentru toata implicarea pe care o simtim cu totii, dar eu inca nu v-am spus ce ma bucura cel mai tare. Sunt cel mai...
Citește mai mult
Spinraza 2
De 3 saptamani, tu ne inveti cum sa luptam, sa speram si sa ne unim pentru a fi parte dintr-o minune!
Ai cel mai minunat zambet, dragul meu! Esti cel mai bun lucru ce ni s-a intamplat vreodata! Te ru...
Citește mai mult
Buna dimineata la cafeluta
Buna dimineata si pofta buna la cafeluta, oameni dragi!
Eu astazi am plecat la Bucuresti, maine o sa fac a doua doza de Spinraza.
Voiam sa va scriu putin si voua despre starea mea. Eu sunt bine, ma st...
Citește mai mult
Conversatii cu Dumnezeu
V-aţi întrebat vreodată cum sunt alese mamele copiilor speciali?
Eu încerc să îmi imaginez cum Dumnezeu și îngerii, aşezati deasupra Pământului, deliberează:
Dumnezeu: această mamă primește un băiețel...
Citește mai mult
Schimbarea
Au trecut deja 15 zile de când tot ceea ce stiam despre viata s-a schimbat, de cand toate visele pe care le aveam s-au schimbat, de cand vestea socanta despre Victor ne-a schimbat. Schimbarea reprezin...
Citește mai mult
Noaptea Invierii
Am incercat astazi sa imi reprim toate emotiile si gandurile pe care le-am avut, toata nelinistea si neincrederea ce ma stăpânesc de multe ori, toata durerea si suferinta ce-o simt, incercand sa fac l...
Citește mai mult
Sperand la iepuras...
Pregatirile pentru sarbatoarea Invierii Domnului se apropie de final,
Iepurasul este pe drum, topaind dupa ultimele cadouri, iar noi privim cu incredere spre patutul lui Victor, dorindu-ne din inima s...
Citește mai mult
Inapoi acasa
După mai bine de o săptămâna in care “acasă” a fost salonul ce ne-a găzduit la Spitalul Nicolae Robanescu din București, am ajuns in cele din urma acasă. Ultima zi pe care am petrecut-o in casuta noas...
Citește mai mult
Povestea continua…
Ziua 8 a călătoriei noastre începe cu multă speranța in suflet, cu fiecare răsărit de Soare in sufletele nostre mai “răsare” o noua speranța și asta datorită vouă dragi prieteni.
Aceste 8 zile au fos...
Citește mai mult
Un nou început...
Ultima noapte fara tratament, prima zi de SPINRAZA…
Dragul meu Victor,
Acest citat este despre tine, despre prima zi din noua noastra calatorie, aceea in care am pornit cu 7 zile in urma, cand am af...
Citește mai mult
O cafea salvatoare!
Buna dimineata la cafeluta” este ceea ce as fi spus intr-o alta zi, insa nu si azi.
Noi ne-am trezit cu multa speranta ca si din aceasta zi a Floriilor putem face o zi cat mai productiva pentru a-l a...
Citește mai mult
Motivația noastră
Incepem aceasta postare cu multa speranta in suflet, cu optimism si dorinta de a putea realiza imposibilul impreuna cu voi. In urma cu cateva zile am aflat o veste crunta, aceea ca fiul nostru, Victor...
Citește mai mult
CONTURI BANCARE
Cont RON
Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO80RZBR0000060021411897
Bancă: Raiffeisen Bank
Cod SWIFT: RZBRROBU
Cont EURO
Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO46RZBR0000060023376759
Bancă: Raiffeisen Bank
Cod SWIFT: RZBRROBU
Titular: ASOCIAȚIA ÎMPREUNĂ PENTRU VICTOR ANDREI DINESCU
IBAN: RO76INGB0000999912437756
Completează, semnează și depune formularul 230 online, într-un minut, fără drumuri la ANAF. Trimite-l pe e-mail către adresa [email protected]. Echipa organizației se va ocupa să trimită formularul la ANAF.