logo together for tudor
Donează

E𝐫𝐨𝐢𝐢 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐨𝐫 𝐬𝐮𝐟𝐥𝐞𝐭𝐞 sunteti voi!

Dragilor, Vă aducem la cunoștință ultimele noutăți privind starea de sănătate a lui Victor. În prezent, el se află în continuare sub supravegherea atentă a medicilor, în urma administrării tratamentului Zolgensma. Rezultatele analizelor nu au fost încurajatoare. Nivelul trombocitelor a fost constant în scădere, la fel și cel al leucocitelor. Această situație îl predispune pe Victor să contracteze viruși în orice moment. De aceea, este vital ca el să beneficieze de protecție și îngrijire adecvată. Este important de menționat că acest tratament poate avea efecte secundare în decursul primei luni de la administrare. De aceea, Victor va fi supus săptămânal/zilnic unor analize medicale, pentru a monitoriza evoluția organismului său și a preveni eventualele probleme care pot apărea. Suntem optimiști că Victor va răspunde pozitiv la acest tratament inovator, iar rezultatele analizelor să fie pe măsura așteptărilor noastre. Ne dorim să nu fie nevoie de alte medicamente și să putem vedea o îmbunătățire semnificativă a stării lui de sănătate. Asa cum va spuneam inca de la inceputul campaniei noastre de strangere de fonduri, amiotrofia musculara spinala este o boala genetica rara care afecteaza sistemul nervos periferic si conduce la pierderea progresiva a fortei si tonusului muscular. Pe langa aceste tratamente inovatoare si relativ noi, deoarece majoritatea sunt inca in faza de studiu, cel mai vechi avand doar 6 ani, Victor si orice alt copil afectat de aceasta boala necesita mii de ore de terapie si echipamente speciale pentru a putea realiza activitati precum verticalizarea, obtinerea fortei si intarirea musculaturii. Rezultatul minunat de a vedea un copil cu amiotrofie musculară spinală cât mai aproape de normalitate este realizat prin combinația între medicamente, terapii și aparatură asigurate pe tot parcursul vieții. Aceasta este cu atât mai importantă, având în vedere că boala este degenerativă și progresează în timp. Boala este considerată degenerativă deoarece nu există o soluție de vindecare completă și simptomele se agravează în timp. Deși există tratamente care pot încetini sau ameliora simptomele și pot îmbunătăți calitatea vieții pacienților, pierderea funcției musculare este o caracteristică centrală a bolii. De aceea, kinetoterapia și alte terapii de reabilitare sunt importante în tratarea amiotrofiei musculare, pentru a încetini pierderea forței musculare și pentru a menține cât mai mult timp posibil funcția musculară și mobilitatea. Parcursul vieții va fi unul extrem de dificil și costisitor din punct de vedere economic. Împreună cu echipa care s-a ocupat alături de noi de strângerea de fonduri, am decis ca 600.000$ din totalul fondurilor să îi revină lui Victor. Acești bani vor fi cheltuiți exclusiv pentru terapii și echipamente care să îl ajute să îndeplinească visul oricărui parinte,ca puiul sau sa aibe o viață cât mai normală posibil. 𝐓𝐨𝐭𝐚𝐥𝐮𝐥 𝐛𝐢𝐥𝐚𝐧𝐭𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐮𝐥𝐭𝐢𝐦𝐚 𝐚𝐜𝐭𝐮𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐚𝐜𝐞𝐬𝐭𝐮𝐢𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐝𝐞 : 𝟕𝟔𝟑𝟗$. Astfel din total de 1.788.295 $:

  • 500.000$ se intorc inapoi catre familia lui Mihaita, carora tinem pe aceasta cale sa le multimim infinit lor si echipei lor, pentru ajutorul lor neprețuit în campania noastră de strângere de fonduri;
  • 140.000$ din partea de crypto, Valentin o o sa decida cu echipa si comunitatea din crypto, ce se va intampla cu acesti banuti si vom reveni cu update;
  • 21.920$ grupul din Uk
  • 13.914$ - 2 campanii Speranta pentru Romania- fonduri care vor merge catre alt caz cu SMA- https://www.sperantapentruromania.ro/cause/harsana-mabel/
  • 8638$ din cei 110.227£ stransi din platforma de gofound, reprezinta comisioanele platformei si returul banutilor neintrati in cont la momentul inchiderii strangerii de fonduri de pe platforma respectiva;
  • 14.850$ - SMS-uri RINGIER, banutii pe care echipa ii va oferii primului caz cel mai urgent venit, pentru a putea merge la tratatament, revenim cu update; Astfel, totalul donațiilor finale ajunge la suma de 679.657$. Împreună cu echipa noastră, carora dorim să mulțumim din suflet, si sa le spune ca suntem recunoscători pentru timpul, energia și dedicarea pe care le-ați acordat cu generozitate pentru a ne sprijini în această cauză importantă, sunteti minunati, am hotarat ca fondurile sa fie împarțite astfel. Este esențial să menționăm faptul că toți acești oameni minunați au oferit serviciile lor voluntar și cu inima deschisă, fără a cere nimic în schimb. Le suntem recunoscători pentru bunătatea și generozitatea lor. -𝟐𝟏.𝟗𝟐𝟎$ 𝐩𝐫𝐨𝐯𝐞𝐧𝐢𝐭𝐢 𝐝𝐢𝐧 𝐠𝐫𝐮𝐩𝐮𝐥 𝐝𝐢𝐧 𝐔𝐤 𝐬𝐞 𝐯𝐨𝐫 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢 𝐚𝐬𝐭𝐟𝐞𝐥: *Daria Maria – 1000$ - fără globi oculari din naștere, singurul caz din Romania care suferă de sindromul Sox2; - terapii, echipamente medicale https://www.facebook.com/groups/1207125736311988/?ref=share
  • 𝟒𝟖𝟖.𝟗𝟕𝟑$ 𝐯𝐨𝐫 𝐟𝐢 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐭𝐢 𝐚𝐬𝐭𝐟𝐞𝐥:
  • 𝟏𝟑.𝟗𝟏𝟒$ - 𝟐 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧𝐢𝐢 𝐒𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐭𝐚 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐑𝐨𝐦𝐚𝐧𝐢𝐚 𝐯𝐨𝐫 𝐟𝐢 𝐫𝐞𝐝𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐭𝐢 𝐜𝐚𝐭𝐫𝐞
  • Mabel Ioana -SMA2 - terapii, echipamente medicale https://www.facebook.com/groups/3371903109719050/?ref=share Dorim să susținem câteva familii cu copii care suferă de SMA, deoarece înțelegem dificultățile prin care trec acești copii și părinții lor. Ne propunem să oferim sprijin financiar pentru a asigura o calitate de viață mai bună și mai normală pentru acești copii. Investiția anuală necesară pentru fiecare familie este estimată la 20.000$-30.000$ și include terapii, echipamente medicale precum scaune de posturare, aparate, orteze, corsete, și altele. *AYAN STATIE-SMA1 – 20.000$- https://www.facebook.com/groups/196442944246508 *IRINA IONITA-SMA1-20.000$- https://www.facebook.com/groups/809555152926141?hoisted_section_header_type=recently_seen&multi_permalinks=1355293828352268 *ERIKA KONOVALA- SMA1-20.000$- https://www.facebook.com/groups/3836908239693982 *VALERIA GOLBAN-SMA1- 15.000$ (+5000$ din grupul de UK) - https://www.facebook.com/groups/836828483522263/?hoisted_section_header_type=recently_seen&multi_permalinks=1165629113975530 *STEFAN SUCIU-SMA1- 20.000$- https://www.facebook.com/suciu.oana11 *ERVIN PETRIA-SMA1-20.000$- https://www.facebook.com/StayStrongErvin *AYAN AUNER-SMA1-20.000$- https://www.facebook.com/auner.andreea.5 *SARAH CENAN-SMA1-20.000$- https://www.facebook.com/criscenan *RARES DINA-SMA1-20.000$- https://www.facebook.com/profile.php?id=100015190890154 *MIRUNA BEJAN-SMA1-20.000$- https://www.facebook.com/cristina.nazare.351 Banii donați vor fi transferați în conturile exclusiv ale părinților si ale persoanelor in cauza, conform unui contract notarial încheiat în acest sens. Acest contract stipulează în mod explicit că banii donați vor fi folosiți exclusiv în scopuri medicale, în beneficiul copilașilor/persoanei suferinde. Este important de precizat ca aceste donatii se vor finaliza cu prima ocazie a venirii noastre in Romania, dupa ce starea lui Victor de sanatate este sub control. 𝐃𝐨𝐫𝐞𝐬𝐜 𝐬𝐚̆ 𝐬𝐮𝐛𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞𝐳 𝐜𝐚̆ 𝐧𝐮 𝐬𝐮𝐧𝐭𝐞𝐭̦𝐢 𝐝𝐨𝐚𝐫 𝐞𝐫𝐨𝐢𝐢 𝐧𝐨𝐬̦𝐭𝐫𝐢, 𝐜𝐢 𝐬𝐮𝐧𝐭𝐞𝐭̦𝐢 𝐞𝐫𝐨𝐢𝐢 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐨𝐫 𝐬𝐮𝐟𝐥𝐞𝐭𝐞 𝐠𝐫𝐞𝐮 𝐢̂𝐧𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐞. 𝐅𝐚𝐩𝐭𝐞𝐥𝐞 𝐯𝐨𝐚𝐬𝐭𝐫𝐞 𝐧𝐞-𝐚𝐮 𝐝𝐞𝐦𝐨𝐧𝐬𝐭𝐫𝐚𝐭 𝐜𝐚̆ 𝐜𝐞𝐞𝐚 𝐜𝐞 𝐩𝐚̆𝐫𝐞𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥 𝐚 𝐝𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢𝐭 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥. 𝐀𝐥𝐚̆𝐭𝐮𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐯𝐨𝐢, 𝐚𝐦 𝐫𝐞𝐮𝐬̦𝐢𝐭 𝐬𝐚̆ 𝐚𝐝𝐮𝐜𝐞𝐦 𝐥𝐮𝐦𝐢𝐧𝐚̆ 𝐬̦𝐢 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐭̦𝐚̆ 𝐢̂𝐧 𝐯𝐢𝐞𝐭̦𝐢𝐥𝐞 𝐜𝐞𝐥𝐨𝐫 𝐢̂𝐧 𝐧𝐞𝐯𝐨𝐢𝐞 𝐬̦𝐢 𝐧𝐮 𝐩𝐮𝐭𝐞𝐦 𝐝𝐞𝐜𝐚̂𝐭 𝐬𝐚̆ 𝐯𝐚̆ 𝐚𝐫𝐚̆𝐭𝐚̆𝐦 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐭𝐮𝐥 𝐬̦𝐢 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐧𝐨𝐬̦𝐭𝐢𝐧𝐭̦𝐚 𝐧𝐨𝐚𝐬𝐭𝐫𝐚̆. Promitem să vă ținem la curent cu toate evoluțiile și îmbunătățirile pe care le vom realiza în viitor. Vă trimitem îmbrățișări,
heart

Contact

Dinescu Ioan Valentin

+4 0752 364 020

[email protected]

Dinescu Adelina

+4 0746 169 534

[email protected]